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Cuidar de quem cuida: o papel do cuidador na doença neurodegenerativa


Cuidar de quem cuida: o papel do cuidador na doença neurodegenerativa​


Viver com demência é um desafio, muito frequentemente penoso, mas a disrupção causada pela doença não afeta apenas quem a tem. As mudanças importantes, que se refletem em alterações profundas de personalidade, comportamento e no quotidiano, têm impacto em todos os domínios. A estrutura familiar é sem dúvida a que mais disrupção sofre, desde logo quem diretamente cuida de quem está doente.

O papel dos cuidadores assume importância capital, uma vez que são o porto seguro de quem vive com demência e totalmente dependente. Cuidar de quem cuida não é só uma declaração bonita, mas uma ação imprescindível.


Os que cuidam dos doentes com demência


Os 50 milhões de pessoas com demência que se estimam existir no mundo, neste momento, são maioritariamente cuidados por familiares. A maioria dos cuidadores informais são do sexo feminino (>80%), geralmente cônjuges ou filhas do doente. Há claramente aspetos compensadores em cuidar dos familiares, tais como a sensação de satisfação, de retribuição, o reforço da ligação e afeto com o familiar e de crescimento pessoal. Todavia, é uma árdua tarefa, que inclui muitos desafios, entre eles, lutar para que o cansaço não se instale.


Exaustão do cuidador


Há evidências claras que os cuidadores de pessoas com doenças neurodegenerativas sofrem de sobrecarga, sendo que tal aumenta o risco de doença para quem cuida.

Em 60% dos casos, os cuidadores preenchem critérios para doenças mentais, entre elas depressão e/ou ansiedade, mas há também um risco acrescido de doenças médicas, nomeadamente patologia cardiovascular. 

Para além das consequências pessoais, sociais e económicas, a doença dos cuidadores tem uma repercussão significativa na dinâmica de famílias já afetadas pela existência de doença neurodegenerativa.  

Neste contexto e a título de exemplo, parece haver uma correlação entre a existência de depressão nos cuidadores e o aumento dos custos com os doentes, no segundo ano da doença. 

A exaustão dos cuidadores é, frequentemente, um fator decisivo para institucionalização do familiar doente e, paradoxalmente, este acontecimento aumenta a prevalência de sintomas depressivos em algumas famílias.


São fatores de risco para doença dos cuidadores: 

  • ​O diagnóstico: demência por Degenerescência frontotemporal e por doença de Corpos de Lewy estão associadas a maior risco de doença nos cuidadores, tendo em conta que estas patologias tendem a afetar consideravelmente o sono e comportamento, cursando mais frequentemente com insónia e agitação noturna, bem como agressividade e delírio nos doentes;
  • Sintomas clínicos do doente: em particular agitação, agressividade, desinibição, perturbação do sono e delírio, formam um cenário perturbador e que afeta, invariavelmente, quem cuida, desde logo pelo escasso tempo de descanso.

Sou cuidador e preciso de ajuda. Que fazer?

Em situação de sobrecarga ou doença, os cuidadores informais devem procurar ajuda junto do seu médico assistente, mas igualmente do neurologista que segue o seu familiar. Para além da ajuda clínica, existem instrumentos de apoio presencial e on-line para os cuidadores. Um destes instrumentos são as consultas do cuidador, nas quais é possível abordar dúvidas relacionadas com o suporte ao doente e ao próprio cuidador.

No que se refere ao suporte ao doente, as consultas abordam informação acerca da doença e sobre a gestão de sintomas disruptivos, adaptação do ambiente, aspetos jurídicos e institucionalização. No domínio da ajuda ao cuidador, este inclui a avaliação do nível da sobrecarga, a recolha de dados de saúde, orientação para consulta médica e a interação com grupos de apoio para partilha de experiências com outros cuidadores.



Autoria: Dra Sofia Nunes de Oliveira | Médica Especialista em Neurologia​

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